На Троєщині війна для багатьох родин з дітьми з інвалідністю має особливий вимір. Проблема полягає не лише в обстрілах, холоді чи відключеннях електрики. Найбільшим бар’єром є звичайний ліфт, який під час блекаутів зупиняється, фактично ізолюючи людей у своїх квартирах.
LB.ua розповідає про дві сім’ї, які щодня борються не тільки за комфорт, а й за базову можливість вийти з дому, отримати лікування чи просто жити звичайним життям.
«Понад 60 кілограмів на руках – і ніхто не допоможе»
13-річна Поля має дитячий церебральний параліч і епілепсію. Вона не може пересуватися самостійно, тому вся відповідальність за догляд покладена на її маму Галину. Разом із коляскою дитина важить понад 60 кілограмів – стільки жінці доводиться нести сходами, коли ліфт не працює.
Родина проживає на третьому поверсі. Здавалося б, не так вже й високо. Але без електрики це стає невитриманим випробуванням.
З грудня, коли через російські удари по енергетичній інфраструктурі район постійно залишався без світла, Галина з донькою майже не виходили з дому. Реабілітації, навчання, прогулянки – всі ці потреби стали залежати від одного фактора: чи працює ліфт.
«Мене записують на заняття, а я не можу прийти – бо немає світла», – каже жінка.
Навіть під час повітряних тривог сім’я не спускається в укриття, адже винести дитину та візок фізично майже неможливо.
Життя між відключеннями
Повсякденність родини полягає в постійній адаптації до відсутності світла та тепла. Газова плита з балоном стала альтернативою для приготування їжі, а зарядна станція – єдиною гарантією роботи телефонів та необхідної техніки.
Під час сильних морозів температура в квартирі падала до +8°C. Вікна закривали ковдрами, щоб утримати тепло.
Поля дотримується особливого харчового режиму: мама вручну подрібнює їжу. Для купання використовують спеціальний шезлонг, подарований друзями – держава таких засобів не надає.
Навіть просте миття голови може стати проблемою: одного разу світло зникло під час купання, і мама не змогла висушити дитині волосся.
Соціальні служби, за словами Галини, до них так і не завітали за весь цей час.
«Ночівлі під аптекою» за життєво важливі ліки
Ще одна складність – отримання протиепілептичного препарату вігабатрин. Формально цей засіб безкоштовний, але через обмежене фінансування ліків вистачає не всім.
Батькам доводиться буквально чергувати біля комунальних аптек.
«Люди ночують по дві-три ночі. Я не можу – мені ні з ким залишити дитину», – говорить Галина.
Щомісяця існує ризик залишитися без препарату, від якого залежить стан дитини.
Освіта і реабілітація, які зупинилися
До відключень Поля навчалася у спеціалізованій школі та відвідувала центр реабілітації кілька разів на тиждень. Соціалізація була важливою складовою її розвитку.
Проте через непрацюючий ліфт і складну ситуацію з транспортом дитина протягом двох місяців фактично залишалася без занять.
Для дітей із ДЦП навіть коротка перерва призводить до втрати напрацьованих навичок.
Інша родина – ті самі виклики
Схожа ситуація у родині Олени, яка виховує 19-річного Дениса з аутизмом та епілепсією.
Після обстрілів в їхній квартирі температура кілька днів була лише +5°C. Родина спала в шапках та теплому одязі. Вздовж стін зберігають технічну воду «про всяк випадок».
Попри це, вони намагаються зберігати активність: малюють, займаються алмазною мозаїкою, навчаються.
Денис отримує освіту дизайнера взуття. Разом із мамою вони вже шиють капці, кросівки та навіть берці для військових.
Однак після 18 років державна підтримка різко зменшилася. Багато програм реабілітації стали недоступними, а більшість занять родина вимушена оплачувати самостійно.
Реабілітаційні центри працюють на межі
На Троєщині одним із головних центрів допомоги став Міжнародний центр реабілітації та нейрофізіології. Щодня тут займаються 30-40 дітей.
Після обстрілів центр залишився без опалення, частина приміщень затопила через прорив труб, температура в окремих кімнатах знижалася до +2-3°C. Роботу підтримують генератори, один з яких згорів через перевантаження.
Басейни для реабілітації наразі не працюють – температура води занадто низька.
Фахівці наголошують: навіть коротка пауза у заняттях призводить до серйозного регресу у розвитку дітей.
Чому родини не виїжджають
Попри всі труднощі, більшість сімей залишаються вдома. Причини очевидні – звичне середовище, школа, лікарі, складність переїзду та потреба перевезти спеціальне обладнання.
За оцінками фахівців, близько половини таких родин вже виїхали з району або за кордон. Інші залишаються, адже не мають альтернативи.
Головна потреба – доступність
Для цих родин питання доступності – це не про комфорт, а про виживання. Працюючий ліфт означає можливість лікуватися, навчатися, отримувати ліки і навіть спуститися в укриття.
Без нього квартира перетворюється на ізоляцію.
Поки енергосистема відновлюється після атак, для багатьох мешканців Троєщини війна триває щодня – у під’їздах без світла, холодних квартирах і боротьбі за право просто вийти з дому.
Фото: LB.UA
Створено за матеріалами: kyivschina24.com